NODOS O NIVELES DE LA RED

NIVEL 1

En un primer nivel se sitúa la Organización Nacional de Trasplantes, quien participará en los aspectos de registro epidemiológico y los más directamente relacionados con la aplicación de los trasplantes hematopoyéticos a este colectivo de pacientes.


 

NIVEL 2

En un segundo nivel se sitúa un grupo de coordinación en los trabajos de investigación relacionados con la biología, el diagnóstico genético y molecular y de factores pronóstico de la AF así como el desarrollo de nuevas terapias. Este nodo incluye 6 grupos de trabajo, en donde se encuentran especialistas en biología molecular y celular, biotecnología, y genética. En él se incluyen, por tanto, especialistas con capacidad de realizar diagnóstico genético, molecular y ofrecer consejo genético a los pacientes.
 

NIVEL 3

El siguiente nivel está integrado por un reducido número de grupos clínicos, que se encargarán de coordinar con el resto de especialistas del NODO IV, e investigadores en biología molecular, celular y genética (Nodo II) las estrategias de trabajo relacionadas directamente con los pacientes de Fanconi. Principalmente coordinarán los temas relacionados con el trasplante hematopoyético de los mismos y/o aplicaciones relacionadas con terapias innovadoras, tales como la terapia génica. Este nodo está constituido por seis Unidades de Oncohematología y Transplante de medula ósea (TMO). En este nodo se incluyen especialistas con capacidad de realizar consejo clínico a los pacientes, de manera coordinada al consejo genético. Asimismo en este nodo se incluye un grupo emergente de las islas Canarias, de gran relevancia por cuantos que los estudios hasta ahora realizados sugieren la existencia de un cluster de esta enfermedad en las islas. Finalmente, en este nodo se encuentra el coordinador genera de la red, quien velará por la buena marcha de la misma.

 

NIVEL 4

El cuarto nivel estará integrado por el colectivo de especialistas clínicos (oncólogos pediatras, hematólogos y pediatras) que llevan a cabo la tarea diaria del seguimiento clínico de los pacientes con AF distribuidos por toda la geografía nacional. Aunque por su envergadura, este grupo no constituye el núcleo que tome las iniciativas en la red, su participación activa es esencial, ya que estos especialistas serán los que realizarán un trabajo muy activo en la rutina de clínica de los pacientes. Asimismo, la formación adecuada de este colectivo será también crítica para optimizar la identificación y diagnóstico de nuevos pacientes. Por tanto, también especialistas encargados de realizar estudios diagnósticos citogenéticos de rutina están encuadrados en este nivel. Los especialistas que han mostrado su interés escrito por participar activamente en este grupo se muestran a continuación.
 

NIVEL 5

Los familiares de los pacientes, constituyen también un nodo de extraordinario interés para el éxito de las acciones a poner en marcha. Tan sólo mediante la comprensión de la importancia de los objetivos a desarrollar por parte de los familiares de enfermos será posible obtener muestras para los estudios propuestos, caracterizar los portadores entre las familias, y colaborar activamente para el desarrollo de terapias innovadoras principalmente en pacientes con pronóstico fatal así como de tecnologías que posibiliten un diagnóstico prenatal fiable. Este colectivo será también el responsable de buscar fuentes de financiación para el soporte de acciones sociales para este tipo de pacientes y recibirá asesoramiento médico y genético por parte de los otros nodos de la red. Los familiares que han mostrado su interés escrito por participar activamente en esta red, y que nos autorizan a divulgar sus nombres se muestran a continuación.

NIVEL 6

Se cuenta con los propios pacientes (generalmente pediátricos y del orden de 80), la mayoría de los cuales son conocidos en la actualidad por quienes pretendemos constituir esta Red Temática ya que los trabajos básicos de diagnóstico citogenético de la enfermedad, subtipaje y caracterización de mutaciones están en marcha desde hace tres años a nivel nacional. Su participación es obviamente esencial para la creación del primer Banco Nacional de AF en el marco de esta Red cooperativa. Siguiendo las recomendaciones bioéticas de la declaración de Helsinki, los nombres de este colectivo permanecen en el anonimato.